Trasplante de Órganos: “Para mi antes era un no y hoy en día es un ¡Por favor háganlo todos!”
Siempre pensamos que las cosas malas no nos sucederán a nosotros o a nuestra familia. ¿Quién se imagina que algún día necesitará un trasplante? ¿Acaso es la donación de órganos un tema el cual está en nuestras mentes? Ricardo Kiblisky, de 38 años, nunca imaginó que necesitaría un trasplante y menos aún, que sería su propia madre la donante del riñón.
Con mucha emoción, Ricardo nos cuenta su historia para conmemorar este 22 de noviembre, el Día Nacional del Trasplante. A su vez, conversamos con el Dr. Javier Chapochnick, Jefe del Centro de Trasplantes de Órganos en Clínica Santa María, quien nos explicó todo acerca de esta importante mitzvá.
Ricardo, ¿Nos puedes contar cómo comenzó tu proceso hasta ser trasplantado?
El proceso fue bien rápido. Yo soy diabético desde los doce años, y como era niño muchas veces fui irresponsable. En base a eso y a una enfermedad como esa, en algún minuto algo iba a tener que fallar en mi cuerpo, algo todavía esperable, pero no al punto en que pasó.
Recuerdo que venía llegando de un viaje a Brasil con mi polola de ese momento, y los últimos dos días me sentí muy cansado. Yo siempre he sido una persona con harta energía, entonces encontraba muy raro este cansancio. Además, un tiempo atrás de ese viaje, me había dado cuenta que había algunos días que se me hinchaban los tobillos, amanecía con los ojos muy hinchados, a veces la cara, piernas, todo muy extraño. A mí el miedo me paralizó un poco y nunca me fui a ver a tiempo, y cuando fui al doctor, ya era demasiado tarde.
Una mañana empecé a sentirme muy mal, como una hipoglucemia fuerte. Lo que pasaba era que como mis riñones ya estaban fallando, la insulina que yo tenía en el cuerpo permanecía mucho tiempo ahí porque circulaba menos la sangre, entonces me generaba hipoglucemias todo el tiempo. Llegué a la clínica y el doctor me dice que me debe hacer exámenes de rutina para poder dejarme ir. Al ver los resultados, encuentra algunas cosas alteradas y me recomienda hospitalizarme. Yo no quise, entonces él me ayudó a conseguir una hora de urgencia con la Jefe de Nefrología de la Clínica Alemana. Cuando llegué a esta consulta, entro solo y la doctora me pregunta si alguien me va a acompañar, porque el tipo de noticias que me iba a dar no era bueno recibirlas solo. Me dijo que mis riñones estaban en estado terminal, estaban funcionando entre un 10-12% y que tenía que hacer diálisis.
¿Cómo fue este proceso?
Durante un tiempo fui rebelde, dije que no iba a hacerme diálisis e iba a buscar otras alternativas, realizar algún tipo de dieta o algo que pudiésemos hacer. Movimos cielo, mar y tierra, y era obvio que no se podía hacer nada. Empecé a asumirlo pero se lo escondí mucho tiempo a mis amigos y familia. Desde que me dijeron la noticia, recuerdo que pasó un mes en que no se lo conté a nadie ¡no sabía cómo hacerlo!
Sentía que ya le había dado mucho trabajo a mis papás en la vida, y no me sentía con fuerzas de darles un golpe tan fuerte.
Me acuerdo que mi mamá me llamaba para preguntarme cómo estaba y a mí se me apretaba la garganta, me daban ganas de llorar y decirle todo, pero no podía. No sentía que era justo darles tanto sufrimiento. Pasó el tiempo y les conté, y me apoyaron en todo sentido como siempre. Cada uno cree que sus papás son los mejores, ¡pero yo de verdad tengo a los mejores!
Al comienzo fui a un centro del servicio público ya que era el único que tenía este horario nocturno, pero luego me cambié a la Clínica Santa María donde comencé a atenderme con el Dr. Javier Chapochnick, médico quien me operó y a quien le debo mucho. Si el Dr. Chapochnick me decía “A”, “A” era mi religión. Lo que él me decía yo le hacía caso y eso creo que también influyó en el éxito de la operación. Ahí comencé mi diálisis durante 15 meses aproximadamente.
Durante el tiempo en que uno está en diálisis, tu energía baja a un 10%, porque es como que uno estuviese haciendo cardio durante 4 horas seguidas. Pero siempre intenté hacer todo, ir a matrimonios que coincidían con mi día de diálisis, etc., y creo que eso generó mucha alegría y nos ayudó a todos. Yo iba desganado a la diálisis, porque no es algo fácil estar 3 días a la semana conectado a una máquina 4 horas, con todas las restricciones que conlleva, pero siento que me lo tomé de una buena forma. En ese momento dejé la etapa de preguntarme ¿Por qué yo? ¿Qué habré hecho mal? ¿Por qué merezco este castigo? El Dr. Chapochnick me dijo que iba a hacer todo lo posible para obtener pronto un trasplante.
¿Cuánto tiempo estuviste esperando un órgano?
Mi diálisis duró alrededor de 15 meses y durante todo ese tiempo yo esperé por un órgano, pero no resultó ninguno. En algún minuto creo que estuve número 2 y primero en la lista. En vista de que no llegaba ese órgano, con mi familia nos hicimos todos los estudios para ver quién era compatible conmigo, dada la eventual posibilidad de que alguno me tuviese que donar.
Gracias a D’s éramos todos compatibles, y se decidió que mi mamá fuese la donante.
¿Qué fue lo más difícil de todo el proceso?
Aceptarme, creo que fue lo más difícil. Aceptar mi condición, que ya no era igual al resto desde hace mucho tiempo, y las bajas de energía. Yo me decía “no me conozco así, no soy así”. Llevaba un poco más de dos años sintiéndome mal, sin energías, con ganas de vomitar en las mañanas. Eso fue una de las cosas más difíciles, el querer y no poder porque no te da el cuerpo. También estar en diálisis es súper complicado porque te come la rutina y hay que tener muchos cuidados.
Creo que sin duda alguna, lo más difícil es aceptarse, aprender que iba a vivir un proceso complicado y dejar de esconderlo.
Yo siempre fui de guardar todo lo que me pasaba y siento que esto me ayudó un poco más. Incluso luego de dos meses de diálisis no le conté a mi amigos, y un día ellos se dieron cuenta y me preguntaron por qué tenía un catéter en el cuello.
¿Qué sientes hoy al saber que tu mamá te dio dos vidas? ¿Cómo es su relación?
Me vas a hacer llorar… un agradecimiento eterno a mi mamá. Siento que me apegue mucho más a ella, independiente de que siempre fui cariñoso con mis papás. Me he puesto más aprensivo con ella, siento que parte de mi personalidad se calmó un poco desde que tuve el riñón de mi mamá. Siento que parte de su personalidad se metió dentro mío, obvio que sigo siendo 100% yo, pero siento que hay muchas cosas en las que yo hoy día reacciono distinto a cómo reaccionaba antes. Me hace sentir un agradecimiento profundo, sentir que no le puedo fallar, que me tengo que cuidar 30 veces más que antes porque tengo la responsabilidad de llevar un órgano de mi mamá…
Amor eterno, esto es lo que significa cuando te dicen que el amor de una mamá es incondicional.
¿Cómo es vivir después de un trasplante? ¿En qué cambió tu vida?
Creo que lo que te provoca algo así es que se te abren los ojos, uno se empieza a dar cuenta de que las cosas importantes de la vida no son necesariamente las que uno creía. Uno empieza a valorar cosas simples y dejar de lado otras sin importancia, como qué es lo que opinan las personas. Te das cuenta de que el tiempo es poco, y siempre va a ser poco y uno empieza a aprovecharlo más. En un segundo tu vida cambia y todos los planes que tenías para el futuro cambian totalmente.
Al despertar del trasplante, sentí una energía impresionante, sentía que podía volar ¡Volví a ser el Ricky de antes!
Aprendí a valorar otras cosas, te das cuenta de que la vida es súper frágil, aprovechas el tiempo mucho más, te das cuenta de que el trabajo es solo un trabajo y que las discusiones no valen la pena, y que al final hay cosas más importantes como aprovechar el tiempo con los que uno quiere. Respetarse a uno mismo y no pasarse a llevar, y muchas cosas más, que cuando uno vive una situación extrema, se te aclaran.
La vida después de un trasplante es maravillosa y más significativa.
¿Recuerdas a menudo que fuiste trasplantado?
Sí, lo recuerdo bastante; bien a menudo que soy trasplantado. Y te digo la verdad, yo me siento súper orgulloso, la verdad que sí… Yo antes era una de esas personas que no contaba nada, que si tenía un problema, jamás te ibas a dar cuenta… siempre estaba todo bien. Hoy en día, no es como que ando por la calle llorando problemas, pero puedo reconocer más cosas que me hayan pasado, ya no me avergüenza. Por ejemplo, me avergonzaba ser diabético en su minuto,no me gustaba contárselo a la gente, me sentía distinto; pero todo esto me ayudó un montón. Pero sí, lo cierto es que lo recuerdo a menudo, aparte de que tengo que tomar un montón de remedios todos los días para que mi cuerpo no rechace el órgano, que probablemente ya no lo haga, pero son de por vida… así que sí, me acuerdo todo el tiempo.
¿Cuál era tu visión sobre la donación de órganos antes de tu enfermedad?
Antes de esto, yo decía que no quería donar mis órganos. Si me moría, yo no los hubiese donado. Siempre decía lo mismo. Hoy en día yo creo que la gente tiene que hacerlo, es egoísmo no hacerlo… hay niños que están esperando un corazón, hay jóvenes que están esperando un riñón, hay un montón de gente que está esperando para poder seguir su vida y el privar a otros de este tipo de cosas, cuando una persona ya falleció, y puede «entregar» a otra persona la posibilidad de seguir viviendo, creo que es bonito y es una forma de continuidad. Hoy en día sería donante. No lo puedo hacer, obviamente, pero lo sería. Si me preguntas a mí, ojalá todo el mundo donara. Yo entiendo, hay un montón de gente que es celosa con el tema, que no quieren que abran a sus seres queridos, pero en el caso de estar necesitándolo, seguro pensarían: «Pero cómo puede ser tan injusto que la gente no quiera donar», es muy probablemente.
Para mi antes era un no y hoy en día es un por favor, háganlo todos.
No se imaginan cómo puedes alegrar a un familiar, cómo puedes aliviar el dolor a una persona. Nadie sabe lo que vive un enfermo por dentro y es bien complicado.
¿Cómo consideras que está la Comunidad Judía frente a este tema?
Yo creo que no muy avanzados. Cuando me hicieron el trasplante, había dos personas más trasplantadas hace poco, también de la colonia, también con el Dr. Chapochnik, uno de ellos era compañero mío del colegio… ¡bien loco encontrarse en esa situación! Con lo hermético que uno es con el tema que ni yo sabía, ni él sabía del otro y ahí nos dimos cuenta que la gente de la colonia piensa como que en la comunidad estas cosas no pasan, que no hay trasplantes. Entonces estamos un poco alejados del tema y tenemos casos, y seguramente hay más casos que no se saben, entonces sería bueno de repente hacer algo y tratar de entender cómo es el tema de la halajá con el tema de los trasplantes también. Creo que hay grandes cosas por hacer para crear conciencia dentro de la colonia y no se han tomado simplemente porque no hay muchos casos que se conozcan, pero hoy en día hay casos de gente relativamente jóvenes, que somos nosotros que podríamos ser el ejemplo de… y poder contar más de esto; pero creo que a la colonia le falta, le falta un montón.
El 22 de noviembre se celebra el Día Nacional del Trasplante ¿Qué mensaje te gustaría transmitir a la población sobre la donación de órganos?
¡Háganlo! Le pueden salvar la vida a una persona… ¡Eso es! A veces te toca por mala suerte, porque naces con un problema, hay enfermedades autoinmunes… hay gente que nace con una deficiencia, otros que son como yo… que en el camino tuvieron una enfermedad que estaban destinados a tener como la diabetes que en algún minuto detona, una enfermedad que es muy silenciosa, entonces esos daños a veces se vuelven irreparables y la donación de órganos al final es eso:
Es dar vida de nuevo y darle una nueva oportunidad a una persona que está pidiendo, rogando esa oportunidad nueva.
Creo que el mensaje es DONEN, porque es lo mismo que dice el slogan: «Donar es donar vida»… ¿Qué más lindo?
Nuestra eminencia comunitaria
“La donación de órganos es una tremenda mitzvá. La religión judía es primero y ante todo pro vida y, donar órganos aunque suene cliché, es donar vida”, asegura el Dr. Javier Chapochnick, quien desde 2014 es líder de su equipo de trasplantes en Clínica Santa María.
¿Todos los órganos se pueden donar?
No necesariamente todos, pero sí hay muchos órganos y tejidos que se pueden donar. Los órganos más frecuentemente donados son: corazón, pulmones, hígado, páncreas, intestino, y desde el punto de vista de tejidos, córneas, huesos y piel. En teoría todo paciente puede donar alguno de estos órganos, pero depende mucho de los antecedentes del paciente qué tipo de órgano puede donar. Por ejemplo, un diabético no podría donar su páncreas porque está enfermo, si el paciente es muy añoso puede no ser un buen donante de riñón pero sí tal vez un muy buen donante de hígado.
¿En qué se basa “la lista de espera”?
Esta lista de espera toma en consideración el tiempo de espera hasta cierto punto por orden de llegada, para ciertos órganos como por ejemplo el riñón y el páncreas, y en otros órganos como el caso del hígado, es por orden de gravedad. En estos casos no tiene tal importancia el tiempo de espera, sino que a medida que los pacientes están más graves, están en posiciones más altas de la lista de espera, de manera de poder trasplantar primero a los que más lo necesitan.
¿El paciente puede saber información de su donante y viceversa?
Si el trasplante se realizó de paciente fallecido, la información que reciben los receptores, son datos demográficos generales como edad, sexo, entre otros, pero no se puede dar información personal y detallada del donante ni viceversa.
Es muy importante preservar la privacidad tanto del donante como del receptor y su familiares.
¿Cómo funciona ser donante en vida?
Respecto a la donación en vida hay algunos órganos que se pueden donar, los más frecuentes y conocidos son el riñón e hígado, aunque también se ha intentado en otras partes del mundo el pulmón. El más frecuente es el riñón, ya que contamos con dos y una persona puede vivir perfectamente con uno de estos riñones. Cuando un paciente tiene un potencial donante, son evaluados exhaustivamente para estar seguros que están sanos y que no van a ser puestos en riesgo al donar uno de sus riñones. Si la evaluación es favorable y la compatibilidad entre donante y receptor es adecuada, se lleva a cabo la donación en la cual se extrae el órgano del donante y se instala en el cuerpo del receptor. En el caso del hígado, principalmente cuando los receptores son niños, generalmente se saca un segmento del hígado de algunos de los padres.
¿Cuál es la cifra aproximada de personas que están esperando por un trasplante en Chile?
En Chile en estos momentos hay aproximadamente 2.500-2.700 pacientes en lista de espera para un trasplante.
En esta lista están involucrados todos los órganos, abdominales y torácicos. Y hay listas de esperas que son mucho más abultadas como la de riñón, que debe tener alrededor de 1.200-1.500 pacientes. La de hígado debe tener alrededor de 200 pacientes. Cada lista de espera de órganos es independiente y tiene distintos números de pacientes.
¿Cómo es el % de la tasa de donación en Chile? ¿A qué crees que se debe esta cifra?
La tasa de donación en Chile ha sido históricamente baja especialmente en comparación con otros países de la Región, como Argentina o Uruguay, que tienen cifras mucho mejores. Esto se debe a múltiples factores. Uno de ellos, ha sido una mala organización del sistema de donación y trasplantes en las últimas décadas en el país, el cual ha ido mejorando progresivamente especialmente en los últimos 2-3 años, donde la institucionalidad de la oficina coordinadora central de trasplantes ha mejorado muchísimo, y no solo ha mejorado la tasa de donación, sino que la utilización de los órganos disponibles. Estamos bastante confiados en que estos números van a seguir mejorando en los años venideros.
¿Cómo es el % de donación de órganos en la Comunidad Judía?
El % la verdad es que no lo sé. En general la Comunidad no ha sido muy involucrada en el tema de donación y trasplantes por varias razones. La primera de ella, es que pocas personas de la Comunidad han necesitado un trasplante entonces no hay tanta sensibilización. Y cuando ha habido gente que lo ha necesitado, sí han tenido casi invariablemente familiares que han estado disponibles a hacer una donación en vida. Por otra parte, hay bastante desinformación respecto a si la religión permite el trasplante y la donación, y eso ha sido motivo de estudio en muchas partes partiendo por Israel.
Está absolutamente demostrado y universalmente aceptado que la religión judía es primero que nada, pro vida, por ende es pro donación y pro trasplantes.
No hay nada más sagrado en la religión que preservar y cuidar la vida.
¿Cómo se ve el futuro de los trasplantes a nivel nacional?
Es bastante promisorio. Primero que nada, como mencioné anteriormente, la oficina coordinadora central se ha reorganizado y está haciendo un muy buen trabajo, ordenando un poco la regulación, las normativas y la vigilancia de lo que dice en relación a la donación y el trasplante en Chile. Al mismo tiempo esperamos que esta misma oficina cumpla un rol fiscalizador de la calidad de los distintos centros de trasplantes, y eso al final del día, solo irá en beneficio de los pacientes que requieran los trasplantes, de manera de que los centros puedan otorgarles una calidad adecuada y garantizada para el trasplante que ese paciente pueda necesitar.
Testimonio de Viviana Mulet, madre de Ricky:
¿Cuál era tu visión sobre la donación de órganos antes de la enfermedad de Ricky?
Respecto a la donación de órganos era ajena, no tenía conciencia de su importancia hasta que lo viví con mi hijo. Después de pasar por esa dolorosa y dura experiencia donde mi hijo estuvo por un año completo en la lista de espera, por un riñón sin ningún resultado, entré en un estado de angustia e impotencia. Ya no se podía seguir esperando así que como familia tomamos la opción de ser uno de nosotros el donante.
¿Qué sientes al saber que le diste una nueva vida a tu hijo? Me siento feliz, afortunada y bendecida de haber sido yo quien le donó el riñón a Ricky. No lo dudé ni un solo segundo, al contrario, cada vez que me sometía a un examen -que fueron muchos porque es un proceso largo- rogaba que saliera todo bien y así fue; hoy mi hijo está saludable y mi familia y yo felices.
¿Qué mensaje te gustaría compartir respecto a la donación de órganos?
Tomemos conciencia de la importancia de ser donante, es un acto voluntario de generosidad y amor. Es dar una segunda oportunidad de vida ya sea a un familiar o a otro ser humano que lo necesita. «Seamos donantes».
“La donación de órganos es una de las mitzvot más grandes que se puede hacer, incluso existen varias instituciones judías que se dedican a ayudar al respecto. La única restricción en cuanto a la donación, es que el judaísmo no permite matar a una persona para que otra pueda recibir los órganos. Entonces ahí la discusión halájica, es básicamente un problema de definición de qué es considerado vida”, Rab Javier Waissbluth.
