Por Daphne Dionizis
Todos alguna vez hemos tenido que enfrentar un momento difícil. Lo que nos diferencia, es la manera en que sobrellevamos esa prueba.
Esta es la historia de Karina Grunwald, quien a los 29 años fue diagnosticada con Esclerosis Múltiple y, desde ese momento, no ha dejado de batallar contra ella.
“Soy una mujer luchadora que no se da por vencida fácilmente y que todos los días se levanta con ganas de seguir adelante. Mi enfermedad está bastante avanzada, pero no me canso de dar la pelea y cuando cuento que llevo más de 20 años con la enfermedad, nadie lo cree”, asegura con una sonrisa.
Conversamos con Karina, quien nos comparte sus mejores consejos para vivir una vida plena cada día.
¿Quién es Karina Grunwald?
– Soy una mujer judía muy sionista. Estudié traducción de inglés, francés, portugués, hebreo y, hace poco, aprendí italiano. Amo los idiomas. Me gusta disfrutar de todos los momentos, aunque por supuesto, tengo algunos muy difíciles por esta enfermedad que es como vivir en un duelo constante, porque uno va perdiendo, a veces lenta o rápidamente, sus funciones.
Los primeros 14 años estuve relativamente bien, pero después la enfermedad empezó a avanzar más.
De los síntomas notorios, primero tuve que usar un bastón, luego un burrito para andar en la casa y un scooter para salir. Al principio fue difícil… Me daba pudor salir con el scooter, pero ahora ando feliz a toda velocidad por las calles.
Me gustan las tradiciones judías, me encantan. No soy religiosa y tengo de repente mis conflictos con D’s… por qué me mandó esta prueba tan difícil (que no le deseo a nadie), pero ahí voy tratando de tirar para arriba.
Me encanta reír, amo el humor negro, los chocolates, la Nutella y los rompecabezas.
Te diagnosticaron Esclerosis Múltiple ¿Cómo recuerdas haber sobrellevado esta noticia?
– Fue a los 29 años. La verdad, no sabía bien qué era. Pensé que era arteriosclerosis (¿no era una enfermedad de gente mayor? -pensó-). Le pregunté a mi doctor: “¿Y qué hago ahora?”… y me dijo: “nada… sigue viviendo”. En esa época el protocolo para empezar el tratamiento era distinto. Ahora cuando diagnostican a alguien con esclerosis, el paciente tiene que empezar con unas inyecciones. Cuando me dio la segunda crisis, el doctor me preguntó si tenía algún seguro para comprar remedios, ya que valía alrededor de 500 mil pesos. Ahí me largué a llorar con mi mamá y comencé a entender lo que se me podía venir hacia el futuro. Fue muy fuerte. Gracias a D’s, una persona me pudo pagar el tratamiento durante 1 año y medio, pero después no pudo seguir. Aunque había mucha gente dispuesta a cubrirlo, me pregunté: ¿será que D’s no quiere que reciba el medicamento?
No fui humilde y creí que no me iba a pasar nada, así como tantas personas hoy creen que no se van a contagiar de COVID-19, y lamentablemente la enfermedad comenzó a avanzar sin parar.
A los 14 años de diagnosticada tuve que dejar de manejar, ya que la enfermedad cambió de recurrente remitente a secundaria progresiva.
Fui Directora de la Corporación Chilena de Esclerosis Múltiple. Edité una revista, que a mi mejor amiga se le ocurrió llamar EMisario, en donde jugué a ser periodista: entrevisté, traduje textos del extranjero con las debidas autorizaciones, investigué, etc. Mi mayor motivación era conseguir que la enfermedad entrara al Plan Auge. Fue un trabajo muy duro y, cuando por fin lo logramos, el tratamiento ya no me servía. En ese entonces yo iba a comunas del sector poniente a visitar enfermos de EM y darles apoyo.
Siempre me ha gustado alegrar a las personas, pero de repente desaparezco para aceptar lo que siento, volver a agarrar fuerzas y seguir luchando.
Mis cercanos ya lo saben, lo aceptan y lo entienden.
¿De qué manera ha cambiado tu vida?
– Ufff… Lo que recuerdo es que era muy activa. Trabajaba en una AFP en el área de inversiones y me acuerdo que me iba en Metro a que me pusieran la inyección (después me enseñaron a hacerlo sola), volvía a la pega, a la casa y al otro día volvía a trabajar. No me doy ni me daba por vencida. Hoy en día tengo muchas terapias: fonoaudiología, kinesiología, terapia ocupacional, estimulación cognitiva…
Siempre he sido una persona muy sencilla y ahora soy súper austera. Encuentro terrible lo que está pasando en el mundo en este momento, pero es una tremenda enseñanza para todos.
Tenemos que agarrar las cosas buenas de la vida y valorar lo que tenemos.
¡Y hacerlo sí o sí! Si no es D’s quien nos puso esta prueba, y fueron los chinos, ok, ¡gracias chinos! Pero hay que tomar lo positivo, disfrutarlo, aprovechar de decir un “te amo” a tus hijos y, darles un abrazo, que se siente como marshmallow para el corazón.
¿Qué ha sido lo más difícil de enfrentar esta enfermedad?
– La incertidumbre de no saber cómo se viene el futuro. Aunque es difícil, muy difícil, sigo haciendo todo lo que puedo para evitar que avance más.
Me levanto todos los días no solo por mí, sino por mis hijos.
A pesar de las limitaciones de esta enfermedad, tú te mantienes viviendo una vida alegre, enérgica y plena. ¿Cuál es el secreto para lograrlo?
– Son las ganas de seguir luchando y también aprender a hacerse caso a uno mismo. Muchas veces tengo que hacer algo, pero estoy cansada, escucho mi cuerpo y tengo que descansar, parar y dormir para poder seguir funcionando. Es como que se te agotan las pilas. A mí me gusta la vida ¡Me encanta! Estoy agradecida de contar con ayuda para pagar el arriendo, terapias, remedios… Mi pura pensión de invalidez no me alcanza.
¿Qué es lo que te da fuerzas para disfrutar de esta manera la vida?
– Llegó un momento en que me di cuenta de que había muchas cosas que hacía por los demás, para no quedar mal y por otros motivos. De repente dije ¡No más! Eso agota. De ahora en adelante, primero todo es por mí, luego por mis hijos, familia, amigos, pero sin abusar. De todas formas, saludo a todo el mundo, sea cual sea su ocupación o apariencia…
Sentir en las mañanas que me puedo parar todavía y agarrar el burrito, para mí es mágico.
He estado con personas que están mucho peor que yo, con algunos que han fallecido e incluso que dejaron de reconocerme producto de la enfermedad.
Tengo que sacar adelante a mis hijos, soy su pilar, y tengo que seguir luchando.
Mi meta era poder llegar al Bar Mitzvá de mi hijo, que fue una tremenda emoción. Ahora me puse una meta muy ambiciosa, que es llegar a su matrimonio…
Un ejemplo de fortaleza
Karina es una mujer que vive verdaderamente lo que es el jésed. Su preocupación por el prójimo es tal, que incluso en momentos donde ella ha necesitado ayuda, su mente y corazón están enfocados en cómo ayudar al otro.
“Ahora en pandemia todo el mundo está encerrado, pero yo hace muchos años que estoy encerrada porque no puedo salir como antes. Aun así, no dejé de hacer bikur jolim por Reshet. Visitaba pacientes de la Clínica Alemana en mi scooter y eso me hacía muy feliz. A los que estaban hospitalizados, les llevaba velitas para Shabat, les daba una tarjeta con la brajá para refuá shlemá y nos quedábamos conversando, para terminar con un Shabat Shalom… Se sorprendían de que fuera a visitarlos en scooter”, nos cuenta Karina.
Dicen que los amigos son para toda la vida. ¿Qué ha significado el apoyo de ellos durante este proceso?
– Todo. Son como mi familia porque están en lo cotidiano apoyándome y es difícil porque cuando uno está enfermo: hay gente que se aleja. Eso no es porque no te quieran, sino que hay gente que no se la puede. Es muy doloroso ver a alguien que tú quieres cada vez peor.
Me costó mucho aceptar ayuda, porque soy una persona a la que siempre le ha gustado dar.
Cuando aprendí a recibir, me empezaron a caer muchos regalitos del cielo… Y eso me emociona mucho: sin el apoyo de tanta gente, no sé cómo lo haría. A todas mis amigas las quiero mucho, porque son parte esencial del motor de mi vida.
Al conversar contigo uno puede percibir que siempre estás pendiente del prójimo. ¿Qué lugar tiene el jésed en tu vida?
– Bueno, como te conté anteriormente, hice Bikur Jolim por Reshet durante cinco años. Además, trato de hacer lo que puedo con la gente más cercana. Si sé que alguien está enfermo y hay una cadena de Tehilim, por ejemplo, los leo y si alguien lo está pasando mal, trato de siempre hacerme presente de alguna manera.
El año 2012, Reshet realizó una campaña enorme para que pudiera ir a la Clínica de Heidelberg, Alemania, para que me realizaran un trasplante de células madre hematopoyéticas. Estuve 3 meses allá con una hermana de mi hijo. El dinero, que era muchísimo, se juntó rápidamente. ¡Qué bendición! Con mucha tristeza, te cuento que no ayudó como hubiera querido, aunque siempre quedará la duda de cómo estaría hoy de no haber sido por todos los tratamientos que me he hecho…
¿Qué lugar ocupa el judaísmo en tu vida?
– Uno de los primeros dolores que sentí fue en el Estadio Israelita cuando vi a muchas mujeres bailando “Hora” y yo no podía. Eso sí que me dolió, porque me encantaba bailar danzas israelíes.
He tenido la bendición de que, por ejemplo, hace algunos años para Rosh Hashaná, nos vinieran a ver el rab Menashe Perman con su señora Jaya, subieron los siete pisos y el rab tocó el shofar en mi casa. Es muy fuerte oír el shofar en tu casa… En otra ocasión, otra persona lo tocó en casa de Susy Avayú (ZL).
El judaísmo toca las fibras más profundas de mi ser.
Mi mamá y mi hermano, que vive en Israel, siempre me mandan videos, recomiendan películas, series y me mantienen al día en lo que ocurre allá, junto con todo lo que leo y veo en Twitter… El judaísmo es algo que me emociona y que me hace tener siempre un pie en Israel. Yo creo que algún día nos iremos a vivir para allá.
Participas de Wheel the World, organización que empodera a personas con discapacidad a explorar el mundo. ¿Qué desafíos lograste cumplir con ellos?
– Me tiré por paracaídas y fue una experiencia increíble. También anduve en planeador, y sentí que la adrenalina era mucho mayor en comparación a la del paracaídas. Hice surf de guata y fue hermoso porque no entraba al mar hace muchos años y anduve en vela con mi hijo en Valparaíso.
Todo partió gracias a mi kinesióloga, que hoy es mi gran amiga, Ivonne. Ella me preguntó ¿Qué te gustaría hacer? y le dije que quería sentir el viento en mi cara y que me vuele el cabello…
Consiguió que anduviera en bicicleta para discapacitados en la ciclorecreovía de la Costanera. Todos los domingos hay ciclismo para discapacitados.
Un grupo de amigas maravillosas que tengo, nos regalaron, a mí y a mis hijos, una semana en San Pedro de Atacama. Fue un sueño…
Wheel the World capacita a monitores de turismo para que acompañen a los discapacitados y que esté todo habilitado.
Mi hijo quiere ser astrónomo y se moría de ganas de conocer ALMA ¡y fuimos!
¿Cómo consideras que está Chile en términos de inclusión?
– Bueno, por lo menos ya se conoce la palabra inclusión. Falta muchísimo por hacer. Personalmente, me encargué y luché porque pusieran un montón de rampas por el sector donde vivo. Me comuniqué con las Municipalidades de Las Condes y Lo Barnechea, para que las hicieran. Es insólita toda la burocracia y persistencia que hay que tener para lograr algo que debería hacerse rápido, pero lo logré…
Considero que no hay una verdadera inclusión en Chile.
Inclusión no es que haya rampas en las calles, sino que uno pueda participar de la vida cotidiana y tener las mismas oportunidades que cualquiera. Eso, lamentablemente, no existe.
¿Qué mensaje te gustaría darle a la sociedad?
– En términos de la inclusión, es importante que se abran espacios para las personas con discapacidad porque no basta con dar prioridad al momento de tener que hacer un trámite. Incluir a la gente es involucrarla en todo, y eso falta mucho. No puede ser que tanta gente muera y todo siga igual. El día de la Teletón se sensibilizan un poco, pero cuando pasa, a todos se les olvida.
Les diría también que disfruten lo que tienen, que lo gocen y que aprovechen estos tiempos de pandemia para valorarlo.
Si nos tuvieras que dar tu mejor consejo de vida ¿cuál sería?
La vida es tan corta, pasa tan rápido, que hay que disfrutarla y hacer lo que nos gusta.
La vida es ahora… Tratemos que sea lo más agradable posible en este preciso instante y no es fácil, pero ¡pucha que vale la pena vivirla!
