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“Quiero que los chicos jamás dejen de desear”

enero 5, 2017 6:16 pm Categoría: Salud

Revista Shalom entrevistó en Buenos Aires a Nurit Jacubovich, psicóloga especialista en pacientes pediátricos con enfermedades hemato-oncológicas, quien acaba de lanzar su libro “Una Aventura Extraña y Pasajera”.

Por Gabriela Arditi Karlik

Enviada especial

“Hay mucho de humor y mucho de llanto. Es la vida entera concentrada”, describe Nurit.

“Hay mucho de humor y mucho de llanto. Es la vida entera concentrada”, describe Nurit Jacubovich.

Soledad, aislamiento, enfermedad, hospital, angustia, miedo, dolor, incertidumbre, tratamiento, cansancio, desesperanza, sufrimiento, hogares lejanos, amigos a la distancia, hermanos y compañeros de escuela a kilómetros. Es sólo una ínfima parte de lo expresable en palabras respecto a los niños y adolescentes que atraviesan por un padecimiento como el cáncer.

Muchos de ellos, en los países de nuestra región, provienen de zonas alejadas de las capitales o centros urbanos, viéndose obligados a dejar a sus familias para someterse a terapias de largo plazo en la “gran ciudad”. Además del impacto que significa la noticia de su dolencia, estos mini-pacientes ingresan abruptamente a un mundo desconocido y solitario.

La psicóloga argentina Nurit Jacubovich, dedicada desde hace más de 30 años al tratamiento de pacientes pediátricos con enfermedades hemato-oncológicas, lanzó recientemente en Buenos Aires, bajo el alero de la editorial Letra Viva, su libro “Una Aventura Extraña y Pasajera”, texto que elaboró durante cinco años, donde refleja su experiencia, así como las vivencias de estos pequeños héroes, a través de 44 testimonios, 33 dibujos y 9 fotos de niños y adolescentes de entre 2 y 18 años que estuvieron o están actualmente en tratamiento oncológico en el Hospital Italiano de la capital trasandina.

Entre los relatos destacan también los de padres, madres, hermanos y abuelos, así como de pacientes en remisión completa y curados, algunos de quienes ya han formado familia.

– ¿Cómo se desarrolló el proceso para lograr que los chicos dieran su testimonio?

– El trabajo que realizo es psico-eduativo y social. Los pacientes estaban muy solos, aislados, sin amigos. Entonces pensé en hacer algo en equipo y temporal, integral y creativo, proponiéndoles una forma de ayudar a otros pares a través de alguna carta, dibujo, humor, contando lo que les estaba pasando, para que no existiera ese silencio y esa quietud; darles la meta de hacer una construcción de deseo. Me recorrí un montón de editoriales y los chicos me preguntaban ¿sabes algo del libro? Esto los fortalece. Hubo muchos que no quisieron. Sus padres tampoco. Era mucho poner afuera lo que ellos sentían por dentro. Hubo que hacer un trabajo muy delicado con algunos.

– Y ¿se fue dando espontáneamente?

– En general fue de desarrollo libre. Se les pidió que pensaran en un aspecto de su tratamiento; si los perturbó, si los ayudó a pensar y cómo podría esto apoyar a otros niños que están pasando por lo mismo.

– ¿Qué actividades tienen en el hospital?

– Siguen recibiendo educación a través de maestros hospitalarios y domiciliarios, hay sala de juegos con profesionales de psicología y psicopedagogía, y hacemos un trabajo con el equipo médico: enfermeras, oncólogos, etc. Yo trabajo mucho con juegos especiales, reparatorios, elaborativos, y tenemos un grupo de voluntarios que los hace jugar. Se emplea el juego como constructor de posibilidades. Todo eso ayuda a la preparación para los tratamientos; a que todo chico tenga lo que tiene de niño, el juego y la garra para recuperarse, que los procedimientos no tengan demasiada irrupción y afloren así las fantasías, los enojos, los miedos, las ilusiones.

Optimista y dignificante

 

Su libro:

Su libro: “Una aventura extraña y pasajera”

Nurit Jacubovich insiste en que “el mundo tiene que saber lo que les ocurre y esto tiene que entrar en los hospitales. Este libro significa salir del hospital; movilizar gente. Para mí es un mensaje optimista y dignificante, y todo se hizo cuidando muchos detalles de los chicos. Los últimos capítulos son todos mensajes alentadores. Es un libro de vida que puede enseñar a cualquiera”.

– ¿Cuáles son las virtudes de los niños con cáncer y sus familias?

– Tienen una tremenda garra para la recuperación que impacta y emociona, fortaleza, lucha, espíritu, resiliencia, creatividad para trabajar lasa cosas.

– De alguna manera, los niños que pasan o han pasado por una enfermedad catastrófica, así como sus familias, ¿dignifican su condición?

– Ellos se presentan dignos en todo. La enfermedad es sólo un aspecto. Algunos eran deportistas y luego comienzan a descubrir otros talentos. Es un trabajo de presentarse enteros, como son; no con ausencias, y trabajando el cambio de pregunta ¿por qué me tocó a mí? a ¿qué puedo hacer con lo que me tocó? Esto tiene mucho de dignos, de ético, de fuerza. Ellos necesitan que la gente vea su parte sana; no sólo la enferma, y en este sentido nosotros trabajamos constantemente la arquitectura del deseo. Quiero que los chicos jamás dejen de desear.

– ¿Cuánto maduran los niños durante el proceso de tratamiento y cómo les influye en su vida futura?

– Maduran muchísimo. Es bastante habitual que tengan regresiones como volver a usar pañales o mamadera, que sean más dependientes de la madre, pero al mismo tiempo tiene un nivel de pregunta increíble. A los seis años te dicen ¿por qué me toca esto? Son adultos en miniatura.

– ¿Se podría decir que, de alguna forma, el aprendizaje a temprana edad de la toma de decisiones tendría una arista positiva?

– La única decisión que se les pide es que al aceptar el tratamiento se están curando, y para eso se trabaja mucho con los juegos: colgamos cosas en el techo cuando tienen que estar mucho tiempo acostados, etc. Les da una madures de fondo muy difícil también para los adultos y para eso trabajamos; para que unan puentes, para que esta madurez sume; sea un aporte en su vida. Es rara toda la creatividad que esto genera y que la medicina no ve. Por eso quería que los chicos dieran su testimonio, porque la gente del área médica tampoco lo sabe…

Contención salvavidas

– Para el judaísmo la vida tiene un valor primordial. “Quien salva una vida salva a toda la humanidad”, es la enseñanza Maimónides. ¿Ha logrado usted salvar vidas mediante su trabajo?

– Salvar vidas, no. Acompañar vidas, sí. La psicología hace un acompañamiento emocional fortalecido. Los pacientes del libro son los que atendí en el hospital hace ventitantos años y me siguen llamando. Les doy conformidad de entrar al mar, pero con un salvavidas, con un abrazo, con una mirada, con sus familias. Es un trabajo de hormiga que me llena el alma. A veces me voy a casa muy cansada. Dejo mi cuerpo y alma, pero con las respuestas de los niños siento que me gané el cielo…

– Los miedos de los niños y adolescentes oncológicos ¿se manejan básicamente a través del juego?

– Sí, y también de la escritura y la elaboración. Es un programa de superación. Cada intervención médica se trabaja para disminuir el miedo, y cada uno tiene los propios, pero el transversal es a la pérdida. Sin embargo, hay que ser positivista; que con cada miedo se gana algo y de eso se trata; que ellos lo elaboren, así como dejar cosas pendientes para elaborarlas luego.

– Y ¿el humor?

– Hay mucho de humor y mucho de llanto. Es la vida entera concentrada.

– ¿Cómo le afecta cuando pierde un paciente?

– La sensación es de mucha tristeza y de cuánto más podría haber hecho. Acompaño mucho a los padres en la despedida; el que no estén solos, y siempre llamo después.

– ¿Cómo definiría el carpe diem de estos niños?

– Los hacemos gozar mucho. Es tener una enfermedad; no estar enfermos. Es que esto se una a la vida y si lloran, acompañar. Hay mucho enojo, y ahí hay que estar. Ellos sí logran gozar, a pesar de…Todos los elementos que incluimos les dan fortaleza interior y exterior.

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